Le dilemne qui se posait alors à l'équipe médicale était le suivant: maintenir cette période de dialyse le plus longtemps possible ou tenter une seconde transplantation avec tous les risques que cela comportait compte tenu de la reprise du traitement immuno suppresseur. La recherche d'un don par donneur apparenté nous a donc été émis , compte tenu du fait que la fratrie le permettait: ses 2 frères ainsi que sa soeur tous trois majeurs bien sur, se sont donc apres concertation, prêtés au test de compatibilité . L'attente des résultats a été tres difficile, teintée à la fois d'espoir mais aussi d'appréhension . Il est difficilement acceptable pour tout parent d'envisager qu'un enfant "sain" soit amputé d'un organe . C'était toutefois la seule solution , qui permettait un emploi modéré des immuno suppresseurs et éviter de ce fait une éventuelle récidive tumorale. Au terme d'un mois le verdict est tombé : un de mes fils était compatible à 100% , mon autre fille à 50 et le troisième de mes fils 0.

Un délai minimum de 3 ans a été décidé entre la cure de chimio et la deuxième greffe.

Différents paramètres , notamment les études de l'un et de l'autre ont fait que ce don se fera au terme de 4 ans : récidive tumorale, chimio thérapie en 2003 et prévision de la transplantation en juin 2007 , le 26 exactement.

Notre fille est suivie depuis on plus jeune age, puisque l'insuffisance rénale a été détectée à l'age de trois semaines, dans un service de pédiatrie à Paris . Compte tenu de son age actuel (19 ans) elle est donc passée dans un service adulte, et il y aurait beaucoup à dire sur cette transition .

Il est interessant d'analyser le rôle parental tout au long de ces années : un role de protection au début , d'information par la suite en filtrant quelque peu ce qui pouvait etre difficile à entendre pour une enfant , puis faire en sorte qu'elle devienne l'interlocutrice privilégiée des différentes équipes médicales et nous simples accompagnateurs en tant que parent.

Les parents : le père et la mère ont aussi de façon tres distincte une façon différente d'appréhender la maladie d'un enfant. J'ai avec ma fille depuis que celle ci est toute petite une relation quasi fusionnelle , son père a quant à lui un côté beaucoup plus pragmatique , qui fait que parfois une incompréhension s'installe au niveau du couple . J'ai toujours vécu la maladie avec "mes tripes" , passant par des moments de révolte ,de joie, d'espoir, de peur , de questionnement sur l'avenir, mais jamais de résignation . Mon mari quant à lui fait ce qu'il faut faire au moment ou il faut le faire, mais ne vit pas au quotidien avec , ce qui parfois peut laisser entrevoir une certaine distance avec la maladie . Je pense que l'homme en général réagit avec davantage de pudeur et de retenue .
Mais la cohésion d'un couple est malgré tout représentée par les souvenirs communs de quelque nature qu'ils soient , il n'y a pas de substitut à l'expérience. Je vis la maladie en direct , ce qui peut constituer un décallage avec la réalité extérieure .

Mais toutes ces journées passées à l'hôpital , ces bruits devenus si familiers , ces odeurs , cette quête perpétuelle d'informations, de regards , de propos échangés entre médecins...., tout cela ne se raconte pas , çà SE VIT.

Cette façon si différente de vivre la maladie et d'appréhender l'avenir peut elle à la longue revenir à un certain équilibre ou au contraire nous éloigner l'un de l'autre ?

Je passerai sur l'aspect purement médical de l'apres greffe, mais m'appesantirai davantage sur l'aspect psychologique et les repercussions de la maladie chronique de l'enfant sur l'ensemble de la famille et au sein du couple parental.
Greffée une première fois à l'age de 11 ans, nous pensions que c'était l'âge "idéal" ,l'âge ou on peut comprendre sans trop appréhender certains risques. En tant que parents même si l'équipe médicale nous avait informé des risques apres greffe, nous pensions qu'il suffisait de changer cet organe défectueux pour que la vie de notre fille retrouve un cours normal . Non seulement elle avait subi tous les inconvénients de l'apres greffe ( rejet aigü enraillé , CMV, EBV , multiples infections urinaires, etc ) mais surtout l'apparition au bout de 6 mois d'une tumeur au niveau de la queue de la pancréas . Cette tumeur pseudo papillaire , appelée tumeur de Frantz était tres localisée et une intervention chirurgicale devait suffir. Notre fille a donc subi l'ablation de la queue du pancréas sans traitement complémentaire, cette tumeur ne devant pas développer de métastases. Durant 3 ans , de février 2000 à juin 2003 , en décomptant les consultations hospitalières fréquentes ,notre fille a mené une vie sociale et scolaire normales , d'autant plus que nous ne la considérions pas comme malade . Toutefois en mai 2003 suite à une échographie de controle , de nouvelles tumeurs apparaissent au niveau de l'abdomen , nécessitant des examens complémentaires ( scanner, IRM), qui apres ponction se révèlent être des tumeurs de même nature qu'en 2003, ayant cette fois envahi l'abdomen . Elle a donc du subir une nouvelle intervention chirurgicale afin de retirer ces tumeurs . Cette tumeur est une tumeur peu répandue , interessant essentiellement les jeunes femmes . Mais aucun cas dans la littérature médicale ne faisait état de la combinaison de cette tumeur avec l'emploi d'immuno suppresseurs employés pour maintenir le greffon. Il était donc difficile , sans antériorité , de comprendre l'impact éventuel du traitement immuno suppresseur sur la récidive de cette tumeur. Il a été décidé d'entreprendre un traitement de chimio thérapie, dispensé par l'Institut Curie , à raison de 52h en continu tous les 15 jours. Notre fille a relativement bien supporté cette nouvelle épreuve , tant physiquement que moralement , même si parfois la fatigue l'empêchait de réaliser tout ce dont une gamine de 15 ans pouvait avoir envie. Sa scolarité a été suivie régulièrement , facilitée par le fait qu'elle ait gardé ses cheveux en partie.
Toutefois la question qui se posait à l'équipe médicale était de savoir comment maintenir le greffon tout en évitant une nouvelle récidive tumorale. L'emploi des anti rejets a été bien sur maintenu , mais dosé au minimum , d'autant plus que la fonction rénale n'avait pas semblé souffrir des séances de chimio. Malgré différentes crises de rejets enrayées, le greffon a pu être maintenu jusqu'en juillet 2005 date à laquelle la dégradation de la fonction rénale a nécessité la reprise des dialyses.

Mariée et mère de 5 enfants , nous allons devoir faire face dans un peu plus de 4 mois , à une aventure fabuleuse, mais combien angoissante d'un don d'organe entre frère et soeur. Il a 23 ans, elle 19 et dialysée de nouveau à raison de 3 fois 4h par semaine depuis juillet 2005 suite a un rejet chronique de sa première greffe réalisée en septembre 99.
Suite à une malformation congénitale notre fille a été diagnostiquée à l'age de 3 semaines insuffisante rénale mais a pu , grace à un suivi médical régulier ,avoir une évolution favorable jusqu'à l'age de la puberté, vers 11 ans, date à laquelle elle est arrivée au stade de l'insuffisance rénale terminale . Les séances de dialyse ont débuté en juillet 99 et elle a pu bénéficier d'une première transplantation en septembre de la même année. Cette greffe tant attendue, qui selon nous devait résoudre bon nombre de problèmes , s'est en fait avérée source de complications extrêmes .