le don

J-20 9 dialyses

L'angoisse est palpable , mais pas parlée . Elle se traduit donc par une tension nerveuse extrème , une certaine irritabilité et une communication qui se fait difficilement entre les membres de la famille.

Cécile est depuis une bonne semaine en vacances, ses examens sont terminés et les résultats prévus pour le 29 juin.
Gauthier est quant à lui en examens jusque pratiquement la fin du mois .
Il se rend à Paris le 12 juin prochain pour rencontrer le comité d'éthique et le Tribunal de Grande Instance.

Nous sommes allés le we dernier aux journées nationales le l'association à laquelle nous avons adhéré , association sur les maladies rénales génétiques. Bien que la pathologie de Cécile ne soit pas de cette nature mais congénitale (malformation rénale) la résultante est la même : dialyse et/ou transplantation .
Ces journées nos donnent l'occasion de rencontrer des familles concernées par toutes ces pathologies rénales, mais également des professeurs dont la compétence est reconnue sur le plan national et bien au delà pour la plupart d'entre eux. Elles sont de ce fait tres riches en information , mais surtout en émotion car ponctuées de témoignages bien souvent bouleversants . Mais paradoxalement nous en repartons à chaque fois remplis d'espoir.

En vue de l'intervention le 26 , nous recherchons une solution d'hébergement pour pouvoir rester au plus prés de nos enfants.
Ils sont maintenant majeurs et aucune structure d'accueil n'est prévue au sein de l'hôpital . Il faut donc envisager la solution d' un hotel ou d'un hébergement familial.