Le don

"Chronique d'une greffe annoncée" , tel est le titre du film tourné par Minou Azoulai retraçant la vie de Richard et Marie Berry l'année précédant la transplantation .

D'un point de vue tout à fait personnel je pense qu'il est plus difficile de gérer cette attente , ce compte à rebours plutot que d'apprendre même un peu brutalement qu'un greffon est compatible et doit être transplanté dans les heures qui suivent.

Le 26 juin ... Dans maintenant 3 mois , les questions , les doutes se succédent au rythme des différentes consultations.

Cécile a été dialysée pour la première fois en juillet 99 , elle devait bénéficier d'un rein par donneur décédé comme dans la majorité des cas et nous savions qu'un appel de greffe pouvait arriver d'un moment à l'autre. Je gardais toujours mon téléphone à portée de main .

Lundi 27 Septembre 1999 , 15h37 : appel sur mon portable . M'étant absentée quelques instants de mon bureau, je remarque juste en revenant un appel en absence suivi trés rapidement d'un appel sur mon fixe .C'est la néphrologue de l'hôpital qui m'informe qu'un greffon compatible vient d'être proposé pour ma fille et que celle ci est attendue au centre de transplantation dans la soirée. Je reste sans voix . Ce moment tant espéré mais aussi tant redouté est arrivé. Le médecin continue à me faire part du déroulement des examens qui précéderont la greffe. Je n'entends plus rien pendant quelques secondes. "Allo, vous m'entendez?" me demande t'elle. Oui, mais je suis incapable de la moindre réaction immédiate.

Il est dans la vie de chacun des moments d'une rare intensité et pour moi celui là en fera partie.

Le temps de planifier ma semaine (j'exerçais encore à cette époque une activité professionnelle), de prévenir mon mari sur Paris ce jour là, d'appeler l'ambulance , d'annuler la dialyse de Cécile , d'organiser la prise en charge des autres enfants, je quitte mon bureau pour me rendre au collège de ma fille. Elle assistait à son cours de maths.

En me voyant arriver , les yeux quelques peu brillants, elle comprend de suite le pourquoi de ma présence et la raison pour laquelle je viens la chercher avant la fin des cours.
"Qui est le donneur"? a été sa seule question. Même si elle savait que le don d'organe dont elle allait bénéficier était parfaitement anonyme, elle ressentait ce besoin de savoir.

Nous rentrons toutes les deux à la maison , sans pouvoir échanger le moindre mot . Nous préparons vite fait un sac en attendant l'ambulance.
Il fait ce jour là en fin d'apres midi un vrai temps d'automne, une pluie fine , du brouillard, mais nous arrivons grâce à la dextérité du chauffeur à Paris en un temps record.
Cécile, avec l'insouciance de son âge, dort pendant toute l'heure du trajet.

Dés la porte du service franchie, mon angoisse s'estompe un peu . Nous sommes en terrain connu et règne parmi le personnel soignant une ambiance quelque peu euphorique. Pour tout néphrologue et médecin , un enfant dialysé se doit d'être greffé dans les plus brefs délais . Cécile, ayant moins de 16 ans avait de ce fait bénéficié d'une inscription sur liste prioritaire et avait été appelée pour la greffe deux mois apres le commencement de ses dialyses. C'est donc dans un climat de satisfaction que sont finalisés les examens de compatibilité et effectuée la dernière dialyse avant la transplantation.
Les médecins nous accompagnent moralement tout au long de cette soirée.

Il est minuit quant mon mari et moi quittons l'hôpital pour rejoindre notre chambre d'hôtel dans un quartier proche . Dés le lendemain , je pourrai bénéficier d'un hébergement à la maison des parents prés de l'hôpital.

Cécile a été amenée dans sa chambre pour être préparée en vue de la transplantation du lendemain. Elle descend au bloc à 7h.

Inutile de dire que cette nuit , malgré l'intensité des dernières heures, le sommeil a bien du mal à venir.
Je pense bien évidemment à l'intervention du lendemain, mais surtout au donneur, à sa famille , qui grâce à son geste va pouvoir permettre à ma fille (et à d'autres) la reprise d'une vie normale. La joie, toutefois ne peut être entière . On prend davantage conscience dans ces moments là que l'espoir, la joie, la reprise des projets représentés par cette greffe se traduisent quelque part ailleurs, pour une famille que nous ne connaitrons jamais, par la peine et la tristesse d'avoir perdu l'un des siens.
Tout comme Cécile, j'avais ressenti ce besoin de recueillir quelques renseignements concernant le donneur . Face à mes questions succintes : est ce une femme? un homme? quel âge avait'il/elle? il m'avait juste été répondu avec beaucoup de pudeur qu'il s'agissait d'un enfant de sexe masculin d'un âge quasiment identique à celui de ma fille , 11 ans.
Mes pensées étaient davantage tournées vers cette famille quand j'ai enfin réussi cette nuit là à trouver un semblant de sommeil.

Il est donc bien évident que l'approche de cette nouvelle greffe pour ma fille ne peut être appréhendée de la même façon, celle ci s'inscrivant dans le cadre d'un don par donneur apparenté .
Nous savons maintenant depuis prés de 3 ans qu'un des frères de Cécile présente une compatibilité HLA identique à celui de sa soeur, mais qu'un délai de 3 ans entre la greffe et la fin de la chimio était nécessaire. Ce délai permettait de fixer la date de la transplantation en fonction de ces paramètres, mais également des examens universitaires de fin d'année pour l'un et l'autre.

C'est donc dans une certaine sérénité qu'a été planifié le calendrier d'échéances des différents examens médicaux pour mon fils . Il présente une
compatibilité HLA identique, mais un check-up complet doit déterminer si son état de santé permet le prélèvement d'un rein et anticiper les incidences que cela pourrait entrainer dans les années à venir.

Cécile continue bien évidemment ses séances de dialyse et les médecins de l'Institut Curie s'assurent de façon régulière qu'aucune récidive tumorale n'entravera cette intervention.

L'angoisse vécue de façon trés intensive durant les quelques heures précédant la première greffe se traduit pour cette intervention par une angoisse diffuse depuis plus de deux ans , avec dans le cas de Cécile beaucoup d'interrogations.

L'état de santé de l'un et de l'autre va t'il permettre cette transplantation ? Au terme des 3 ans, n'y aura t'il pas les derniers jours ce "grain de sable" qui fera qu'elle ne pourra se réaliser dans les délais et conditions prévus?

Quelles seront les répercussions de cette greffe sur la santé de Cécile , si on prend en compte que la tumeur au niveau du pancréas est apparue dans les mois qui ont suivi la première greffe?

En cas d'échec , comment celui ci sera t'il vécu ?

En cas de réussite , le plus probable d'apres les médecins, que va induire ce don dans la relation de Cécile avec son frère?