Le don

Le dilemne qui se posait alors à l'équipe médicale était le suivant: maintenir cette période de dialyse le plus longtemps possible ou tenter une seconde transplantation avec tous les risques que cela comportait compte tenu de la reprise du traitement immuno suppresseur. La recherche d'un don par donneur apparenté nous a donc été émis , compte tenu du fait que la fratrie le permettait: ses 2 frères ainsi que sa soeur tous trois majeurs bien sur, se sont donc apres concertation, prêtés au test de compatibilité . L'attente des résultats a été tres difficile, teintée à la fois d'espoir mais aussi d'appréhension . Il est difficilement acceptable pour tout parent d'envisager qu'un enfant "sain" soit amputé d'un organe . C'était toutefois la seule solution , qui permettait un emploi modéré des immuno suppresseurs et éviter de ce fait une éventuelle récidive tumorale. Au terme d'un mois le verdict est tombé : un de mes fils était compatible à 100% , mon autre fille à 50 et le troisième de mes fils 0.

Un délai minimum de 3 ans a été décidé entre la cure de chimio et la deuxième greffe.

Différents paramètres , notamment les études de l'un et de l'autre ont fait que ce don se fera au terme de 4 ans : récidive tumorale, chimio thérapie en 2003 et prévision de la transplantation en juin 2007 , le 26 exactement.

Notre fille est suivie depuis on plus jeune age, puisque l'insuffisance rénale a été détectée à l'age de trois semaines, dans un service de pédiatrie à Paris . Compte tenu de son age actuel (19 ans) elle est donc passée dans un service adulte, et il y aurait beaucoup à dire sur cette transition .

Il est interessant d'analyser le rôle parental tout au long de ces années : un role de protection au début , d'information par la suite en filtrant quelque peu ce qui pouvait etre difficile à entendre pour une enfant , puis faire en sorte qu'elle devienne l'interlocutrice privilégiée des différentes équipes médicales et nous simples accompagnateurs en tant que parent.

Les parents : le père et la mère ont aussi de façon tres distincte une façon différente d'appréhender la maladie d'un enfant. J'ai avec ma fille depuis que celle ci est toute petite une relation quasi fusionnelle , son père a quant à lui un côté beaucoup plus pragmatique , qui fait que parfois une incompréhension s'installe au niveau du couple . J'ai toujours vécu la maladie avec "mes tripes" , passant par des moments de révolte ,de joie, d'espoir, de peur , de questionnement sur l'avenir, mais jamais de résignation . Mon mari quant à lui fait ce qu'il faut faire au moment ou il faut le faire, mais ne vit pas au quotidien avec , ce qui parfois peut laisser entrevoir une certaine distance avec la maladie . Je pense que l'homme en général réagit avec davantage de pudeur et de retenue .
Mais la cohésion d'un couple est malgré tout représentée par les souvenirs communs de quelque nature qu'ils soient , il n'y a pas de substitut à l'expérience. Je vis la maladie en direct , ce qui peut constituer un décallage avec la réalité extérieure .

Mais toutes ces journées passées à l'hôpital , ces bruits devenus si familiers , ces odeurs , cette quête perpétuelle d'informations, de regards , de propos échangés entre médecins...., tout cela ne se raconte pas , çà SE VIT.

Cette façon si différente de vivre la maladie et d'appréhender l'avenir peut elle à la longue revenir à un certain équilibre ou au contraire nous éloigner l'un de l'autre ?