Le don

Je passerai sur l'aspect purement médical de l'apres greffe, mais m'appesantirai davantage sur l'aspect psychologique et les repercussions de la maladie chronique de l'enfant sur l'ensemble de la famille et au sein du couple parental.
Greffée une première fois à l'age de 11 ans, nous pensions que c'était l'âge "idéal" ,l'âge ou on peut comprendre sans trop appréhender certains risques. En tant que parents même si l'équipe médicale nous avait informé des risques apres greffe, nous pensions qu'il suffisait de changer cet organe défectueux pour que la vie de notre fille retrouve un cours normal . Non seulement elle avait subi tous les inconvénients de l'apres greffe ( rejet aigü enraillé , CMV, EBV , multiples infections urinaires, etc ) mais surtout l'apparition au bout de 6 mois d'une tumeur au niveau de la queue de la pancréas . Cette tumeur pseudo papillaire , appelée tumeur de Frantz était tres localisée et une intervention chirurgicale devait suffir. Notre fille a donc subi l'ablation de la queue du pancréas sans traitement complémentaire, cette tumeur ne devant pas développer de métastases. Durant 3 ans , de février 2000 à juin 2003 , en décomptant les consultations hospitalières fréquentes ,notre fille a mené une vie sociale et scolaire normales , d'autant plus que nous ne la considérions pas comme malade . Toutefois en mai 2003 suite à une échographie de controle , de nouvelles tumeurs apparaissent au niveau de l'abdomen , nécessitant des examens complémentaires ( scanner, IRM), qui apres ponction se révèlent être des tumeurs de même nature qu'en 2003, ayant cette fois envahi l'abdomen . Elle a donc du subir une nouvelle intervention chirurgicale afin de retirer ces tumeurs . Cette tumeur est une tumeur peu répandue , interessant essentiellement les jeunes femmes . Mais aucun cas dans la littérature médicale ne faisait état de la combinaison de cette tumeur avec l'emploi d'immuno suppresseurs employés pour maintenir le greffon. Il était donc difficile , sans antériorité , de comprendre l'impact éventuel du traitement immuno suppresseur sur la récidive de cette tumeur. Il a été décidé d'entreprendre un traitement de chimio thérapie, dispensé par l'Institut Curie , à raison de 52h en continu tous les 15 jours. Notre fille a relativement bien supporté cette nouvelle épreuve , tant physiquement que moralement , même si parfois la fatigue l'empêchait de réaliser tout ce dont une gamine de 15 ans pouvait avoir envie. Sa scolarité a été suivie régulièrement , facilitée par le fait qu'elle ait gardé ses cheveux en partie.
Toutefois la question qui se posait à l'équipe médicale était de savoir comment maintenir le greffon tout en évitant une nouvelle récidive tumorale. L'emploi des anti rejets a été bien sur maintenu , mais dosé au minimum , d'autant plus que la fonction rénale n'avait pas semblé souffrir des séances de chimio. Malgré différentes crises de rejets enrayées, le greffon a pu être maintenu jusqu'en juillet 2005 date à laquelle la dégradation de la fonction rénale a nécessité la reprise des dialyses.