Lundi 25 Juin 11h30 : départ pour l'hôpital Necker .
Le moral est au beau fixe .
Arrivés dans le service, nous prenons conscience que cette fois, le Grand Jour est arrivé.
Cécile sera en soins intensifs apres être passée en salle de réveil , et Gauthier qui nécessitera des soins moins importants sera en chambre normale.
Ils terminent tous les deux les examens pré opératoires et revoient l'anesthésiste.
La soirée se passe dans une ambiance détendue jusque la dernière dialyse de Cécile : les 3 premièrs dialyseurs tombent en panne , Cécile a beaucoup de mal à être branchée tellement la tension commence à se faire sentir . Elle devait être dialysée vers 18h , elle le sera finalement vers 23h30 et la séance durera à peine 3h au lieu de 4 en temps normal .

Mardi 26 Juin : apres une nuit quelque peu agitée dans une chambre d'hôtel proche de l'hôpital , nous nous rendons dans le service vers 7h30 . Nous voulions voir Gauthier avant qu'il ne parte pour le bloc. Il parait détendu . Il descend vers 8h .

Nous attendons avec Cécile , qui elle , ne descendra au bloc qu'une fois le prélèvement effectué. Elle est prête . Comme son frère , elle parait détendue , mais ses regards sans cesse dirigés vers l'horloge en face de son lit prouve que cette impression est toute relative.

Les infirmières viennent la chercher vers 11h15 . Nous en concluons donc que l'opération de son frère touche à sa fin, mais nous n'aurons pas de nouvelles de Gauthier quand nous accompagnons Cécile jusqu'à la porte du bloc.

La remontée dans le service se fait dans un silence de plomb , les yeux rougis et dans l'incapacité de prononcer le moindre mot.

Nous attendons dans un petit salon au sein du service jusqu'à ce que la surveillante nous informe que Gauthier vient d'arriver en salle de réveil . Il est 12h45 .

Nous explosons de joie , mais la tension et l'angoisse reprennent vite le dessus , c'est au tour de Cécile et l'attente du matin ajoutée à celle de l'apres midi devient difficilement gérable . L'infirmière nous conseille de sortir un peu . Je suis accompagnée de ma soeur , ma fille ainée et de l'amie de gauthier . D'un commun accord nous avions décidé avec mon mari qu'il ne vienne que le soir suivant l'intervention . Notre façon de gérer l'angoisse est différente et il était préférable que nous attendions chacun de notre côté, même si mon mari était incapable de travailler ce jour .

Nous décidons donc de nous rendre du côté de la Tour Montparnasse, proche de l'hôpital Necker . Toutes les pensées étaient forcément tournées vers Gauthier et Cécile et il me tardait de retourner à l'hôpital, ce que nous fîmes vers 16h .
Une demi heure plus tard , l'infirmière du service de transplantation nous annonce que Cécile a rejoint son frère en salle de réveil , et que l'intervention s'est déroulée sans aucun problème . Nous laissons libre cours à notre joie tout en prévenant entre deux sanglots les plus proches.

Gauthier remontera dans le service vers 18h , et nous apprend que c'est sa soeur qui placée à ses côtés en salle de réveil , le réveillera en lui prenant la main et en lui disant : " merci frérot , je "pisse"... Phrase lourde se sens . Elle n'avait pas ressenti ce besoin depuis 2 ans et demi .

Cécile remontera une demi heure apres son frère , avec quelques phrases dictées par l'euphorie et les produits anesthésiants : " j'en entends une pleurer dans le couloir, c'est surement ma soeur " et ..." ne vous inquiétez pas , çà s'est bien passé , nous sommes entiers tous les deux , enfin Gauthier un peu moins que moi maintenant .."

J-1 La dernière dialyse va être effectuée ce soir au service de transplantation , veille de l'intervention .

Semaine dramatique : avons appris le week end dernier le décés accidentel d'un ami . Nous l'attendions le samedi apres midi et avons appris par téléphone l'accident dont il avait victime : chute du haut d'un cerisier , blessures graves, transfert vers un CHU pour un prélèvement d'organes. Ce fut bien sur un véritable choc, quelque chose de complètement irréaliste . A aucun moment , le jour de l'accident les mots tels que : "décés" , "mort" n'ont pu être prononcés , si bien que le lendemain , au réveil nous n'arrivions pas à prendre réellement conscience du drame et nous nous mettions même à espérer : peut être avait il été transféré eu regard la gravité de ses blessures , peut être avions nous mal compris...Ce n'est qu'en fin de matinée le lendemain , que la certitude de son décés nous a été confirmée par sa femme .
La décision du prélèvement d'organes a été d'autant moins difficile a prendre par la famille qu'elle connaissait la position du défunt à ce sujet . D'ou l'importance d'en parler auparavant , sans tabous, car le jour ou malheureusement le destin frappe à la porte, il faut faire vite.
Le jour de l'enterrement , Cécile et sa femme se sont recueillies ensemble devant la dépouille du défunt et ont pu parler ensemble . Cela semblait important pour toutes les deux , l'une qui avait et allait recevoir de nouveau et l'autre qui avait autorisé le don.
L'enterrement a eu lieu jeudi , et ce "don" a quelque peu réconforté la famille : sa mort n'a pas été inutile". Il a pu donné le foie, les deux reins et la cornée.
MERCI ALAIN.

Mardi dernier : résultat du Diplome d'état pour ma fille ainée . Apres une journée interminable à attendre la liste des reçus, ma fille et moi qui l'accompagnais à sa demande avons eu le plaisir d'entendre son nom dans cette liste. Elle a d'autant plus de mérite que suite à la naissance de sa fille en avril , son organisation personnelle et familiale s'en est trouvé considérablement bouleversée.

Ce week end , sommes allés à une célébration de mariage . Seul Gauthier a préféré rentrer tot le samedi soir avec l'envie de se retrouver un peu seul, apres une année un peu difficile .

Autant dire que cette semaine nous a tous bousculé dans nos émotions, on peut parler de "tsunami émotionnel"avec une alternance de joies et de peines . C'est un peu le lot de tout un chacun , mais la semaine dernière a été pour nous, particulièrement éprouvante. Peut être sommes nous un peu plus fragilisés par l'intervention qui approche.

L'hospitalisation est prévue pour ce jour 14h.

Je souhaite beaucoup de courage à Gauthier et Cécile , ils vont être "unis" pour la vie , même si la relation entre les deux est déjà très forte .

L'intervention est prévue pour demain matin à la première heure.

J-20 9 dialyses

L'angoisse est palpable , mais pas parlée . Elle se traduit donc par une tension nerveuse extrème , une certaine irritabilité et une communication qui se fait difficilement entre les membres de la famille.

Cécile est depuis une bonne semaine en vacances, ses examens sont terminés et les résultats prévus pour le 29 juin.
Gauthier est quant à lui en examens jusque pratiquement la fin du mois .
Il se rend à Paris le 12 juin prochain pour rencontrer le comité d'éthique et le Tribunal de Grande Instance.

Nous sommes allés le we dernier aux journées nationales le l'association à laquelle nous avons adhéré , association sur les maladies rénales génétiques. Bien que la pathologie de Cécile ne soit pas de cette nature mais congénitale (malformation rénale) la résultante est la même : dialyse et/ou transplantation .
Ces journées nos donnent l'occasion de rencontrer des familles concernées par toutes ces pathologies rénales, mais également des professeurs dont la compétence est reconnue sur le plan national et bien au delà pour la plupart d'entre eux. Elles sont de ce fait tres riches en information , mais surtout en émotion car ponctuées de témoignages bien souvent bouleversants . Mais paradoxalement nous en repartons à chaque fois remplis d'espoir.

En vue de l'intervention le 26 , nous recherchons une solution d'hébergement pour pouvoir rester au plus prés de nos enfants.
Ils sont maintenant majeurs et aucune structure d'accueil n'est prévue au sein de l'hôpital . Il faut donc envisager la solution d' un hotel ou d'un hébergement familial.

Mardi 29 Mai : dernière consultation pour Cécile à l'Institut Curie avant la transplantation . Tous les examens sont satisfaisants , rien ne s'oppose donc à la greffe .
Cécile est en vacances , ses examens sont terminés et les résultats sont prévus pour le 29 Juin .

Gauthier termine les siens le 22 Juin et saura s'il passe en dernière année le 26 Juin.
Parallèlement il lui reste une démarche importante avant la greffe : le tribunal et le comité d'éthique le 12 Juin prochain.

Le jour à la fois tant espéré et redouté arrive à grands pas: J-27 et il reste 11 dialyses dont la dernière sera effectuée le 25 la veille de l'intervention .

L'emploi du temps de Cécile et Gauthier , mais surtout la distance géographique pour Gauthier font qu'ils ne rencontreront pas de psychologue avant la greffe ce que semble regretter Cécile .

C'est toute la différence entre la prise en charge adulte comparée à celle dispensée dans un service pédiatrique. Loin de moi l'idée de remettre en question les compétences d'un service, mais face à l'échéance de la greffe, nous nous sentons bien seuls face à nos propres interrogations.

3 semaines sans écrire ..
Il faut dire que ce mois d'avril a été très riche en évènements .

Ma fille ainée a eu son bébé en début de mois, une adorable petite fille qui se porte à merveille. C'est fou comme ce petit être sait déjà accaparer tout son monde !
Les craintes liées au contexte de la grossesse se sont vite dissipées et tout va pour le mieux.

Concernant la greffe à venir, les examens se sont poursuivis au cours du mois pour Cécile et Gauthier. Ils ont rencontré tous les deux la semaine dernière les chirurgiens et anesthésistes à l'hôpital Necker . Cécile a effectué un scanner abdominal il y a deux semaines dans ce même hôpital . Nous n'avons pas eu de nouvelles de cet examen , nous en concluons donc que tout est normal .

Lors de l'entretien avec les chirurgiens, il s'est avéré que les deux reins de mon fils présentent une anomalie de vascularisation , anomalie sans aucune gravité mais déjà plus problématique lorsqu'il s'agit d'un prélevement en vue d'une transplantation . Apres quelques échanges entre chirurgiens , il a été convenu de prélever le rein gauche , irrigué par deux artères , une grosse et une toute petite qui vascularise le pole inférieur du rein , artère qu'il sera nécessaire de retirer lors de la greffe par risque de nécrose ultérieure . Le rein sera donc de qualité moindre car moins vascularisé , mais étant de bonne qualité cela ne semble pas poser de problèmes à l'équipe chirurgicale. Le rein droit est quant à lui vascularisé par une artère et 3 veines. Gauthier ne reverra le chirurgien que le 25 juin , veille de l'intervention . Reste à finaliser les démarches juridiques et l'entretien avec la psychologue .

Pour Cécile , tous les examens médicaux sont terminés . Elle doit elle aussi rencontrer la psychologue du service de transplantation et rencontrer le médecin oncologue à l'Institut Curie à la fin du mois de mai .

L'échéance arrive à grands pas . Chacun au sein de la famille réagit de façon différente selon sa propre implication . Cécile , malgré la lourdeur des dialyses , n'ose se réjouir de l'échéance prochaine compte tenu du "sacrifice" demandé à son frère. Gauthier , craint tout simplement si on peut dire, l'intervention et ses suites , un peu moins depuis que le chirurgien lui a dit que le prélèvement se ferait sous coelioscopie ce qui limitera le nombre de jours d'hospitalisation (4 environ)et surtout les suites post opératoires.

Et le reste de la famille , comment vit elle cette attente ?
Les frères et soeurs essayent de la teinter d'un peu d'humour . Les liens sont tres forts entre eux , ce qui favorise une communication et la possibilité d'y mettre parfois un peu de dérision .

Nous les parents , réagissons de façon totalement différente , sans trop en parler entre nous. Je sais que mon mari évoque davantage le "sacrifice" demandé à notre fils, même si lui ne parle pas de ce don comme tel . Peut être pour éviter de penser à cette p... de tumeur qui nous l'espérons tous ne fera plus jamais parler d'elle , mais qui reste présente dans tous les esprits et plus particulièrement dans le mien . Un point commun pour chacun d'entre nous : le besoin d'en parler , se libérer aupres d'une personne extérieure afin de ne pas faire qu' au sein de la famille cela devienne la préoccupation de chaque instant. Mais aupres de qui ?

Il est une évidence que depuis que Cécile est passée dans un service de soins adultes, sans mettre en doute les compétences de ce service, loin de là, nous avons l'impression d'être bien seuls à appréhender cette nouvelle épreuve.

Prochaine étape: mon fils a contacté la coordinatrice à l'hôpital Necker .
16 Avril prochain : rendez vous avec les chirugiens et si possible , dans la mesure ou il n'est pas sur place, le comité d'éthique et le TGI.

"Chronique d'une greffe annoncée" , tel est le titre du film tourné par Minou Azoulai retraçant la vie de Richard et Marie Berry l'année précédant la transplantation .

D'un point de vue tout à fait personnel je pense qu'il est plus difficile de gérer cette attente , ce compte à rebours plutot que d'apprendre même un peu brutalement qu'un greffon est compatible et doit être transplanté dans les heures qui suivent.

Le 26 juin ... Dans maintenant 3 mois , les questions , les doutes se succédent au rythme des différentes consultations.

Cécile a été dialysée pour la première fois en juillet 99 , elle devait bénéficier d'un rein par donneur décédé comme dans la majorité des cas et nous savions qu'un appel de greffe pouvait arriver d'un moment à l'autre. Je gardais toujours mon téléphone à portée de main .

Lundi 27 Septembre 1999 , 15h37 : appel sur mon portable . M'étant absentée quelques instants de mon bureau, je remarque juste en revenant un appel en absence suivi trés rapidement d'un appel sur mon fixe .C'est la néphrologue de l'hôpital qui m'informe qu'un greffon compatible vient d'être proposé pour ma fille et que celle ci est attendue au centre de transplantation dans la soirée. Je reste sans voix . Ce moment tant espéré mais aussi tant redouté est arrivé. Le médecin continue à me faire part du déroulement des examens qui précéderont la greffe. Je n'entends plus rien pendant quelques secondes. "Allo, vous m'entendez?" me demande t'elle. Oui, mais je suis incapable de la moindre réaction immédiate.

Il est dans la vie de chacun des moments d'une rare intensité et pour moi celui là en fera partie.

Le temps de planifier ma semaine (j'exerçais encore à cette époque une activité professionnelle), de prévenir mon mari sur Paris ce jour là, d'appeler l'ambulance , d'annuler la dialyse de Cécile , d'organiser la prise en charge des autres enfants, je quitte mon bureau pour me rendre au collège de ma fille. Elle assistait à son cours de maths.

En me voyant arriver , les yeux quelques peu brillants, elle comprend de suite le pourquoi de ma présence et la raison pour laquelle je viens la chercher avant la fin des cours.
"Qui est le donneur"? a été sa seule question. Même si elle savait que le don d'organe dont elle allait bénéficier était parfaitement anonyme, elle ressentait ce besoin de savoir.

Nous rentrons toutes les deux à la maison , sans pouvoir échanger le moindre mot . Nous préparons vite fait un sac en attendant l'ambulance.
Il fait ce jour là en fin d'apres midi un vrai temps d'automne, une pluie fine , du brouillard, mais nous arrivons grâce à la dextérité du chauffeur à Paris en un temps record.
Cécile, avec l'insouciance de son âge, dort pendant toute l'heure du trajet.

Dés la porte du service franchie, mon angoisse s'estompe un peu . Nous sommes en terrain connu et règne parmi le personnel soignant une ambiance quelque peu euphorique. Pour tout néphrologue et médecin , un enfant dialysé se doit d'être greffé dans les plus brefs délais . Cécile, ayant moins de 16 ans avait de ce fait bénéficié d'une inscription sur liste prioritaire et avait été appelée pour la greffe deux mois apres le commencement de ses dialyses. C'est donc dans un climat de satisfaction que sont finalisés les examens de compatibilité et effectuée la dernière dialyse avant la transplantation.
Les médecins nous accompagnent moralement tout au long de cette soirée.

Il est minuit quant mon mari et moi quittons l'hôpital pour rejoindre notre chambre d'hôtel dans un quartier proche . Dés le lendemain , je pourrai bénéficier d'un hébergement à la maison des parents prés de l'hôpital.

Cécile a été amenée dans sa chambre pour être préparée en vue de la transplantation du lendemain. Elle descend au bloc à 7h.

Inutile de dire que cette nuit , malgré l'intensité des dernières heures, le sommeil a bien du mal à venir.
Je pense bien évidemment à l'intervention du lendemain, mais surtout au donneur, à sa famille , qui grâce à son geste va pouvoir permettre à ma fille (et à d'autres) la reprise d'une vie normale. La joie, toutefois ne peut être entière . On prend davantage conscience dans ces moments là que l'espoir, la joie, la reprise des projets représentés par cette greffe se traduisent quelque part ailleurs, pour une famille que nous ne connaitrons jamais, par la peine et la tristesse d'avoir perdu l'un des siens.
Tout comme Cécile, j'avais ressenti ce besoin de recueillir quelques renseignements concernant le donneur . Face à mes questions succintes : est ce une femme? un homme? quel âge avait'il/elle? il m'avait juste été répondu avec beaucoup de pudeur qu'il s'agissait d'un enfant de sexe masculin d'un âge quasiment identique à celui de ma fille , 11 ans.
Mes pensées étaient davantage tournées vers cette famille quand j'ai enfin réussi cette nuit là à trouver un semblant de sommeil.

Il est donc bien évident que l'approche de cette nouvelle greffe pour ma fille ne peut être appréhendée de la même façon, celle ci s'inscrivant dans le cadre d'un don par donneur apparenté .
Nous savons maintenant depuis prés de 3 ans qu'un des frères de Cécile présente une compatibilité HLA identique à celui de sa soeur, mais qu'un délai de 3 ans entre la greffe et la fin de la chimio était nécessaire. Ce délai permettait de fixer la date de la transplantation en fonction de ces paramètres, mais également des examens universitaires de fin d'année pour l'un et l'autre.

C'est donc dans une certaine sérénité qu'a été planifié le calendrier d'échéances des différents examens médicaux pour mon fils . Il présente une
compatibilité HLA identique, mais un check-up complet doit déterminer si son état de santé permet le prélèvement d'un rein et anticiper les incidences que cela pourrait entrainer dans les années à venir.

Cécile continue bien évidemment ses séances de dialyse et les médecins de l'Institut Curie s'assurent de façon régulière qu'aucune récidive tumorale n'entravera cette intervention.

L'angoisse vécue de façon trés intensive durant les quelques heures précédant la première greffe se traduit pour cette intervention par une angoisse diffuse depuis plus de deux ans , avec dans le cas de Cécile beaucoup d'interrogations.

L'état de santé de l'un et de l'autre va t'il permettre cette transplantation ? Au terme des 3 ans, n'y aura t'il pas les derniers jours ce "grain de sable" qui fera qu'elle ne pourra se réaliser dans les délais et conditions prévus?

Quelles seront les répercussions de cette greffe sur la santé de Cécile , si on prend en compte que la tumeur au niveau du pancréas est apparue dans les mois qui ont suivi la première greffe?

En cas d'échec , comment celui ci sera t'il vécu ?

En cas de réussite , le plus probable d'apres les médecins, que va induire ce don dans la relation de Cécile avec son frère?

Mes deux filles ont eu rendez vous avec l'anesthésiste jeudi 15 mars. l'ainée pour la péridurale, la plus jeune pour la transplantation .
La naissance se prépare , ma fille est moins fatiguée, son traitement a amélioré son taux g'hémoglobine . Dans trois semaines environ , elle devrait être maman.

La plus jeune, Cécile a eu son premier rendez vous d'anesthésie avant de rencontrer le mois prochain avec son frère l'équipe de chirurgiens et d'anesthésistes . Le moral n'est pas au beau fixe . Ses dialyses la fatiguent et la handicapent un peu dans la poursuite de ses études. Il faut dire qu'elle n'a pas choisi le plus simple: fac de médecine. La transplantation approche , un peu plus de 3 mois . La pudeur , la peur ... empêchent chacun d'entre nous d'aborder cette approche avec discernement et chacun réagit en fonction de son ressenti et de sa personnalité.

Cécile a repris depuis le début de la semaine un traitement anti depresseur pour l'aider a appréhender cette attente avec moins d'angoisse. " J'aimerais être greffée dit elle, mais ne rien devoir à personne. " Que va induire ce don entre elle et son frère ? Je pense que personne d'autre ne peut ressentir ce que chacun des deux peut percevoir. Aucun suivi psychologique n'est mis en place de façon régulière . Ils vont tous les deux rencontrer la psychologue du service de transplantation en avril prochain , mais cela fait partie du protocole pré greffe . Un suivi pourra être proposé par la suite pour l'un ou/et l'autre si le besoin s'en faisait ressentir. Toutefois les psy exerçant en milieu hospitalier sont bien souvent affectés sur deux services et sont la plupart du temps débordés.
Un praticien de ville peut 'il appréhender de la même façon qu'un praticien hospitalier , les angoisses liées à la maladie ?

Cécile doit rencontrer les chirurgiens , la psychologue et effectuer un scanner abdominal et aura terminé son bilan pré greffe.
Son frère quant à lui doit rencontrer également en même temps que sa soeur les chirurgiens et anesthésistes , la psychologue mais doit en outre "franchir" l'étape juridique. Un comité d'éthique doit se prononcer sur le bien fondé de cette intervention. Un procés verbal sera dressé ensuite par le TGI , suite à l'audition de Gauthier . Celui-ci devra attester qu'aucune pression familiale, financière ou autre n'a influencé sa décision et qu'il a bien été informé des risques encourus par le don d'organe fait à sa soeur.

L'impression ressentie en tant que mère est un sentiment de solitude pour le donneur, le receveur bien sur, mais aussi l'entourage familial dans son ensemble. Il est évident que cette épreuve ne peut et ne doit constituer l'unique sujet de conversation, toutefois un "ciment" constitué par un professionnel devrait permettre une cohésion familiale , et la possibilité à chacun de pouvoir exprimer son ressenti .

Il est évident que la douleur physique liée à la maladie et son traitement fait maintenant l'objet d'une prise en charge adaptée . Qu'en est il de la douleur morale ?

Ma fille ainée a du être hospitalisée en raison d'une anémie sévère décelée suite au bilan sanguin de la semaine dernière. Elle en est ressortie au bout de 4 jours apres avoir évité la transfusion programmée au cas ou son taux g'hémoglobine n'aurait pas remonté . Celui ci ayant légèrement augmenté , un traitement per os lui a été prescrit . Enceinte de 7 mois et demi , il faut dire qu'elle n'a pas , de par la non révélation de sa grossesse, bénéficié d'un suivi médical régulier. En tant que parent et surtout en tant que mère, je ne peux m'empêcher de me demander ce qui a induit ce silence au cours de ces 7 premiers mois. J'aurais tendance à culpabiliser , à me dire que mon omni présence aupres de sa soeur durant toutes ces années n'a pas permis d'instaurer cette complicité mère-fille qui lui aurait permis de vivre sa grossesse de façon plus sereine .

La naissance est prévue pour dans 1 mois. Inutile de dire que les préparatifs vont "bon train" . Depuis la révélation de sa grossesse il y a maintenant 15 jours , ma fille parait plus épanouie , fière de son ventre arrondi qu'elle ne cherche plus à dissimuler .

Contente par l'arrivée de cet enfant je le suis bien sur . mais un mélange de sentiments m'envahit . J'ai d'une part quelques difficultés à imaginer que ce bébé sera là dans 1 mois . D'autre part la joie de cette naissance mais aussi l'angoisse de la transplantation pour sa soeur se succèdent dans mon esprit.

Je n'ai pas trop , du moins plus trop ce côté pragmatique qui voudrait que je vive chaque étape les unes aprés les autres : la naissance et l'opération en profitant au maximum des "bons moments à prendre".

Sa soeur qui se prépare à vivre un des moments les plus difficiles de sa courte vie , recevoir un organe de son frère , commence à sentir monter l'angoisse , qu'elle met sur le compte des examens universitaires de fin d'année .
Il faut dire que même si cette intervention aura lieu à l'hôpital Necker, c'est un lieu inconnu pour elle , sans habitudes , alors qu'elle était suivie depuis pratiquement sa naissance dans un autre hopital parisien qu'elle surnommait "ma résidence secondaire" tellement les hospitalisations se sont succédées au cours des dernières années.
Elle doit donc faire faire face à la transition pédiatrie-adulte, ce qui n'est pas chose aisée et trouver d'autres repères et habitudes.

Mardi 20 Février : consultation à l'institut Curie pour ma fille . Rémission totale . L'équipe est OK pour une deuxième transplantation sous réserve de nouveaux examens d'exploration en mai prochain. Seule une échographie sera effectuée à Curie . Un scanner sera réalisé à l'hopital Necker juste avant la greffe.

Jeudi 22 Février : consultation à l'Hopital Georges Pompidou pour mon fils . Débit de filtration glomérulaire et visualisation de la fonction rénale pour chacun des deux reins .

Les examens médicaux se terminent . Reste la consultation d'anesthésie et surtout en avril et mai les rendez vous avec la psychologue du service et aupres du tribunal d'instance afin de déterminer si aucune pression n'a été exercée sur mon fils et si sa décision est bien dictée par sa propre et unique volonté.

Il y aurait également beaucoup à dire sur cette prise de décision . A partir du moment ou 3 de mes enfants ont donné leur accord pour faire pratiquer les tests de compatibilité , quelle marche de manoeuvre reste t'il pour celui que la génétique vient de désigner ? Il sait que son geste , le don fait à sa soeur peut permettre à celle-ci de reprendre le cours d'une vie quasi normale .
Il est vrai que la maladie a fait partie intégrante de notre vie depuis de nombreuses années , qu'elle a forcément induit des relations intra familiales différentes : surprotection parfois mais surtout attention centrée sur l'enfant malade, allers retours incessants entre le domicile et l'hôpital , au détriment des autres membres de la famille même si l'obligation de soins et de présence parentale était admise et acceptée .

Ce n'est certainement pas un hasard si ma fille ainée , agée de 25 ans nous apprend le WE dernier qu'elle attend son premier enfant et que l'accouchement est prévu pour la mi-avril !! Nous habitons la même ville, nous nous cotoyons régulièrement mais à aucun moment nous nous sommes aperçus de cette grossesse qu'elle a vécu pratiquement seule , son ami en ayant été informé lui aussi il y a peu de temps .S'il en avait eu connaissance plus tôt il aurait incité ma fille à en faire la révélation bien avant .
Peur ? Pudeur? Il est vrai , avec le recul je le reconnais , que les soucis des uns et des autres étaient bien souvent relégués au second plan, même si nous tentions au maximum de nous montrer disponible . La greffe de notre fille était l'évènement familial à venir , et ma fille ainée a t'elle cru de façon inconsciente lui "voler la vedette" en ayant son premier enfant juste 2 mois avant ?